Aivan Erityinen – Vili

Vilin ensimmäisistä kuukausista alkaen mielessä häilyi aavistus jostain erityisyydestä. Tyytyväinen pieni mies viihtyi paikallaan ympärilleen katsellen, ei ollut kiinnostunut ”kukkuluuruu” -leikeistä eikä ollut houkuteltavissa juurikaan mihinkään. Touhua ja puuhaa riitti, mutta täysin omaan tahtiin ja oman kiinnostuksen mukaan – ja niin edetään pitkälti edelleenkin. Jokeltelua ja leikkialustalta karkaamista odoteltiin turhaan. Neuvolassa hieman huoltamme jaettiin, mutta syytä huoleen ei ollut, sillä käyrillä oltiin ja jokainenhan kehittyy omaan tahtiinsa.

Omin jaloin liikkeelle lähtö 1,5-vuotis päivänä lähes täysin ilman minkäänlaisia ryömimis- ja konttausharjoituksia muistuu vieläkin mieleen kuin eilisen päivän hurmiona. Samoin ensimmäisten täysin ymmärrettävien sanojen kuuleminen Vilin suusta reilusti yli 3-vuotiaana saa hymyn kohomaan kasvoille. Juurikin puheen puuttuminen kolmivuotiaana johdatti Vilin tarkempiin tutkimuksiin, ja selitys erityisyyteen löytyi, kromosomipoikkeavuus ja diagnoosina Fragile-X-oireyhtymä.

Monen asiantuntijan toimesta Vilin tulevaisuutta viitoitettiin ja tukitoimia suunniteltiin. Saimme ympärillemme mahtavaakin mahtavammat terapeutit, joihin Vili kiintyi ja jotka ovat valaneet uskoa meihin vanhempiin Vilin kehityksen etenemisestä ja uusien taitojen oppimisesta. Säännölliset terapiakäynnit ja terapioiden soveltaminen arjessa niin kotona kuin päivähoidossa ja koulussa ovat vieneet Vilin kehitystä huimalla vauhdilla eteenpäin. Myös huolehtivan isosiskon seura ja malli on ollut tärkeässä roolissa. Olemme päässeet Vilin kanssa kurkistamaan korvaavien kommunikaatioiden maailmaan kuvien ja tukiviittomien kautta. Puhetta odotettiin niin kauan, että vaikka kuinka nykyisin tekisi mieli välillä pyytää hiljaisuutta, ei sitä tokene tehdä, sillä niin onnellisia olemme puheyhteytemme saavuttamisesta.

Äänet ovat ihmetyttäneet meitä aina. Vauvan itku ravintolassa tai erilaiset kuulutukset julkisissa tiloissa johtavat usein paikalta poistumiseen, mutta ralliauton pärinä tai rumpujen räminä lähietäisyydelläkään eivät vaikuta mitenkään, kun kiinnostus ”syö” äänet. Kehon kokonaisvaltainen hallinta vaatii kovasti työtä niin Vililtä itseltään kuin hänen kanssaan toimiviltakin: ryhdikäs ja terhakka ”saukko” valuu usein lattialle leikkiväksi ”laiskiaiseksi”. Kätisyys ja kynähommat eivät meidän ekaluokkalaista kiinnosta, mutta käsittämättömän näkömuistin ja sorminäppäryyden avulla tietokoneesta ja älypuhelimesta löytyvät lähes poikkeuksetta halutut ohjelmat ja pelit – välillä kuulu vain ”netti ei toimi, mutta ei hätää, me keksitään kyllä jotain”.

Sosiaalisuus, uteliaisuus ja huumorintaju ovat Vilin ehdottomia valtteja, mitkä vievät häntä varmasti pitkälle elämässä. Ja niiden innoittamana koko perhe on pyrkinyt elämään niin normaalia ja rikasta elämää kuin vaan olla ja voi: matkustaminen, monipuolinen liikunta ja erilaiset ”kulttuurinautinnot” ovat meidän yhteinen juttu – välillä kaikki yhdessä ja välillä pienesti hajaantuen erityisyytemme ehdoilla.

Vili on suloinen, iloinen, herkkä ja toimelias.
Vili on myrskyä ja auringonpaistetta, tahtoa ja tunnetta.
Monessa asiassa löytyy asteikon molempia ääripäitä:
ujo ja rohkea, impulsiivinen ja keskittyvä, hellä ja raju.
Vekkuli.
Utelias tutkija.
Aitojen ylittäjä.
Ihan omanlainen ja juuri oikeanlainen, meidän rakas Vili.

Vilin sanoin ”ollaan hyvä tiimi, halataan”.