Aivan erityinen – Veli-Matti

Veli-Matti aloitti elämänsä kuumana heinäkuu sunnuntaina, Jorvin sairaalassa. Raskausaikana verkkaisesti kohdussa liikkunut lapsi oli pitkä ja tuuheatukkainen. Aluksi verensokereiden seuranta ja maidon riittäminen olivat ainoa murheemme. Ihana potra poikani kasvoi ja kehittyi. Äitinä kummastelin rajua “pulauttelua” ja huonoa nukkumista, sillä uni oli pahimmillaan vain 15 minuutin jaksoissa ja tästä johtuen monet vauva-ajan muistot jäivät sumuun. Noin 2 vuoden iässä todettiin vasta maitoallergia joka osaltaa selittää huonot yöt.

Vauvana Veli-Matti ei sietänyt kosketusta ja tuntui viihtyvän jo silloin vedessä enemmän kuin missään muualla. Noin 6kk iässä neuvolassa kiinnitettiin huomiota siihen ettei liikkuminen ollut kehittynyt normaaliin tapaan ja niinpä 8kk iässä aloitettiin fysioterapia. Fysioterapiasta huolimatta Veli-Matti ei koskaan kontannut, mutta ryömi tai kulki kävelytuolilla. Käveli itsenäisesti vasta 22 kk ikäisenä. Nyt 11 vuoden iässä on edelleen hieman kömpelö ja äärimmäinen varovainen lapsi. Uinti on meillä rakas harrastus mutta valitettavasti se on tällä hetkellä jäänyt käytännön syistä johtuen, sillä vaatisi sen että Veli-Matti pärjäisi omatoimisesti uimahallin/pukuhuoneen miesten puolella.

Veli-Matin muussa kehityksessä huomattiin merkittävää poikkeavuutta ts. viivettä hänen ollessaan noin 4 vuotias, samaan aikaan todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta. Puhe oli sanallista mutta lyhyttä ja monet asiat jäivät vielä ilman sanoja, ne osoitettiin sormella. Veli-Matti katseli televisiota myös kovin läheltä eivätkä kirjat tai piirtäminen ole koskaan kiinnostaneet. Televisio ja myöhemmin tietokone ovat olleet Veli-Matin kehityksessä merkittävässä roolissa. Silmien lähinäkö ja karsastus saatiin selville vasta useamman vuoden tutkimisen jälkeen. Näön tutkiminen on meidän kohdalla ollutkin sellainen saaga että toivoisin myös silmälääkärien ottavan nöyrän asenteen työhönsä sillä jos ainoa todettu seikka vuosien jälkeen on se että “tämä lapsi ei näe” on ymmärrettävä mitä se tarkoittaa lapsen kehitykselle. Ja omatoimisesti ohjattava lapsi huoltajineen toiselle lääkärille. Tämä seikka on ainoa joka aiheuttaa tunnekuohua vielä näiden vuosien jälkeen. Muuten Veli-Matin kuntoutuksesta ei ole tarvinnut taistella.

Veli-Matin diagnoosina kulkee tällä hetkellä määrittelemätön älyllinen kehitysvammaisuus ja autistiset piirteet. Autistisuus hänessä on sosiaalisten tilanteiden vaikeutta ja rutiinien noudattamista. Hän on kuitenkin äärimmäisen sosiaalinen poika joka kovasti opettelee murrosiän kynnyksellä omatoimisuutta. Koulumatkat taittuvat kävellen mutta ei vielä itsenäisesti. Veli-Matilla on vielä lisämausteena aistiyliherkkyys ja joskus kovat äänet (myös koulussa) pakottavat kaivamaan kuulosuojaimet laukusta. Ne kulkevat mukana joka paikkaan. Äänimaailma ja sosiaaliset tilanteet aiheuttavat meillä jokapäiväistä kuormitusta joten itse pidän tärkeänä pitää Veli-Matin päivät kodin ulkopuolella kohtuullisen mittaisina. Tämä on tietenkin asettanut haasteensa työelämässä.

Eikä meidän elämästä mausteet lopu kesken, sillä kaikenlaiset pelot ja kammot asettavat rajoitteita arkipäiviin. Erityisesti ötökkäkammo! Erilaisuudestaan huolimatta Veli-Matti on äärimmäinen tavallinen poika jolla on aivan tavalliset kiinnostukset aiheet, tosin kiinnostukset ovat aina “hieman vakavampaa” kuin muilla ikätovereillaan. Uinnin lisäksi Veli-Matti rakastaa matkustelua ja onkin mitä parhainta matkaseuraa.