Aivan Erityinen – Elli

Meidän punatukkainen Peppi tyttömme, päättäväinen, herkkä, oman tiensä kulkija, Pikku Myy.

Elli syntyi aurinkoisena maaliskuun aamuna vuonna 2009. Synnytyssalissa ihastelimme hänen pieniä, pullukoita sormiaan, maiskuttavaa suutaan ja silmiä, joiden katse tuntui porautuvan syvälle sieluun. Olimme saaneet täydellisen tytön.

Pian Ellin syntymän jälkeen heräsi ajatus, että hänellä olisi Downin syndrooma. Yhdessä hetkessä tuttu tie muuttui tuntemattomaksi. Olimme saaneet kehitysvammaisen lapsen. Mielessä risteili monia ajatuksia, mutta päällimmäisenä pelko. Pelko menettämisestä, pelko tulevasta; millaista elämämme olisi tästä eteenpäin? Toivoin silloin, että kaikki oppisivat häntä rakastamaan, että hän olisi hyväksytty juuri omana itsenään. Ja miten kävi? Hän on opettanut, miten suurta voi rakkaus toiseen ihmiseen olla ja miltä tuntuu, kun pelkää menettävänsä sen kaiken.

Ellin sydän leikattiin hänen ollessaan kahdeksan kuukauden ikäinen. Se oli pysäyttävä kokemus. Pelkäsimme, että menetämme kaiken; että menetämme Ellin. Se oli ensimmäinen kerta Ellin syntymän jälkeen, kun mietin, olinko minäkin sairaan lapsen äiti? En kokenut Elliä sairaaksi, erilaiseksi, vaan Elliksi, meidän tytöksemme. Halusin, että hän saisi kasvaa isoksi, että hän saisi tehdä kaikkea sitä, mistä hän pitää ja mikä tekee hänet onnelliseksi, ja että me voisimme jakaa sen kaiken hänen kanssaan.

Aika hurahti nopeasti sydänleikkauksen jälkeen. Usein vieläkin tuntuu, että on aika ennen sydänleikkausta ja sitten on tämä elämä.

Opiskelimme tukiviittomia Ellin ollessa pieni. Elli viittoi ensimmäisen sanansa ollessaan kahdeksan kuukauden ikäinen. Hän lähti kävelemään juuri ennen kuin täytti kaksi vuotta. Hyvin samoihin aikoihin hänestä tuli myös isosisko. Pikkulapsiarkea rytmittivät Ellin terapiat (fysioterapia, puheterapia) sekä sairaalan sydänkontrollikäynnit neuvolan painotarkkailukäynteineen. Kaikenlaiset kontrollit vähentyivät, kun sydän todettiin terveeksi.

Elli kävi eskarin tutussa päiväkodissa, jossa hän aloitti päivähoidon ollessaan kolme ja puolivuotias. Päiväkotiin mennessään Elli kommunikoi tukiviittomia ja pictokuvia käyttäen. Yhteistyömme päiväkodin kanssa sujui mutkattomasti. Vaihdoimme ajatuksia Ellin arjen sujuvoittamiseksi. Kodin ja hoidon välillä kulki Ellin oma päiväkirja, johon yhdessä Ellin kanssa merkittiin, mitä päivän aikana oli tapahtunut. Päiväkodin aikuiset mahdollistivat sen, että Elli pystyi osallistumaan kaikkeen yhdessä muiden kanssa. Päiväkotiaika oli Ellille mieluista. Hän sai kavereita ja koki kuuluvansa porukkaan. Eskarivuonna Elli teki omia eskaritehtäviä ja osallistui eskaritouhuihin ryhmän mukana. Erityisen mieluisia olivat perjantaiset liikuntareissut. Niinä päivinä Elli kasvoi henkisesti monta senttiä. Puheterapeutti ja musiikkiterapeutti kävivät päiväkodissa viikoittain pitämässä omat tuokionsa Ellin kanssa. Se oli tärkeää. Hän sai kaksi kertaa viikossa pumpata itsensä täyteen onnistumisia ja aikuisen jakamatonta huomiota.

Tänä syksynä koulupolun alkaessa minua jännitti, pelottikin. Minun piti päästää irti, antaa tilaa ja luottaa siihen, että Ellin omat siivet kantavat, että uudet ihmiset ympärillä, niin aikuiset kuin lapsetkin, haluavat hänelle hyvää, että ystävä on vierellä, kun hän sitä kaipaa.

 

 

Ensimmäinen kouluvuosi on pian takana. Olemme helpottuneita, tyytyväisiä ja kiitollisia. Koulupolku ei olisi voinut paremmin alkaa. Ellistä on kasvanut oma-aloitteinen ja innostunut koululainen. Hän on oppinut paljon asioita ja mikä tärkeintä, löytänyt paikkansa ryhmässä. Elli opiskelee kaksi päivää viikosta yleisopetusryhmässä ja kaksi yksilöllisen opetuksen pienryhmässä (YPR), yksi päivä on jaettu molempiin ryhmiin. Myös yleisopetuksen ryhmässä opiskellessaan Ellillä on tukena ohjaaja. Yhteistyömme koulun kanssa toimii sujuvasti ja luottavaisesti. Koemme, että Ellin tarpeita huomioidaan ja hänen omaa opinpolkuaan tuetaan. Koulumatkat Elli kulkee koulukyydillä. Koulupäivän päätyttyä taksi tuo hänet kotiin, jossa minä pikkusisarusten kanssa häntä odotan. Tämä on osoittautunut Ellille hyväksi ratkaisuksi. Koulupäivät eivät veny pitkiksi ja hän ehtii levähtää.

Elli harrastaa uintia kerran viikossa. Ratsastaminen ja eläinten hoitaminen on hänelle luontevaa. Hän nauttii kirjojen kuuntelemisesta, piirtämisestä, askartelusta, musiikista, pikkusiskon kanssa leikkimisestä ja pikkuveljen hoitamisesta. Elliä rakastavampaa ja ylpeämpää isosiskoa eivät pienemmät sisarukset olisi voineet saada.

Ellin syntyessä meille aukesi kokonainen uusi maailma. Hänen kanssaan olemme päässeet paikkoihin, joihin emme muutoin olisi päässeet ja tutustuneet ihmisiin, joita emme ehkä muutoin olisi kohdanneet. Ellin myötä olemme pohtineet, mikä elämässä on arvokasta ja tärkeää, mikä on taistelemisen arvoista.

Sen, mitä kaikkea saammekaan tämän neitosen rinnalla kokea ja jakaa, vain huominen tietää.