Aivan Erityinen kalenteri

Löydät tältä sivulta Aivan Erityinen- kalenterin tarinat 1.1.2017 lähtien. Meiltä löytyy vielä muutamia kalentereita postitettavaksi, jos haluat oman kappaleesi.

Ilmaiseksi jaettava seinäkalenterimme sisältää 12 mahtavaa tarinaa asiakkaistamme, upeilla kuvilla höystettynä.

 

TOUKOKUUN TARINA – MAIJU

Uskon.

Unelmoin.

Minulla on mahdollisuus.
Vielä saavutan sen.

Teen sen eteen kaikkeni.

Uskon itseeni ja unelmiin.

Tulee uusi päivä.

En anna periksi.
Olen sinnikäs.

Pikku hiljaa pala palata
Saavutan unelmiani.

 

 

HUHTIKUUN TARINA – VILI

Vilin ensimmäisistä kuukausista alkaen mielessä häilyi aavistus jostain erityisyydestä. Tyytyväinen pieni mies viihtyi paikallaan ympärilleen katsellen, ei ollut kiinnostunut ”kukkuluuruu” -leikeistä eikä ollut houkuteltavissa juurikaan mihinkään. Touhua ja puuhaa riitti, mutta täysin omaan tahtiin ja oman kiinnostuksen mukaan – ja niin edetään pitkälti edelleenkin. Jokeltelua ja leikkialustalta karkaamista odoteltiin turhaan. Neuvolassa hieman huoltamme jaettiin, mutta syytä huoleen ei ollut, sillä käyrillä oltiin ja jokainenhan kehittyy omaan tahtiinsa.

Omin jaloin liikkeelle lähtö 1,5-vuotis päivänä lähes täysin ilman minkäänlaisia ryömimis- ja konttausharjoituksia muistuu vieläkin mieleen kuin eilisen päivän hurmiona. Samoin ensimmäisten täysin ymmärrettävien sanojen kuuleminen Vilin suusta reilusti yli 3-vuotiaana saa hymyn kohomaan kasvoille. Juurikin puheen puuttuminen kolmivuotiaana johdatti Vilin tarkempiin tutkimuksiin, ja selitys erityisyyteen löytyi, kromosomipoikkeavuus ja diagnoosina Fragile-X-oireyhtymä.

Monen asiantuntijan toimesta Vilin tulevaisuutta viitoitettiin ja tukitoimia suunniteltiin. Saimme ympärillemme mahtavaakin mahtavammat terapeutit, joihin Vili kiintyi ja jotka ovat valaneet uskoa meihin vanhempiin Vilin kehityksen etenemisestä ja uusien taitojen oppimisesta. Säännölliset terapiakäynnit ja terapioiden soveltaminen arjessa niin kotona kuin päivähoidossa ja koulussa ovat vieneet Vilin kehitystä huimalla vauhdilla eteenpäin. Myös huolehtivan isosiskon seura ja malli on ollut tärkeässä roolissa. Olemme päässeet Vilin kanssa kurkistamaan korvaavien kommunikaatioiden maailmaan kuvien ja tukiviittomien kautta. Puhetta odotettiin niin kauan, että vaikka kuinka nykyisin tekisi mieli välillä pyytää hiljaisuutta, ei sitä tokene tehdä, sillä niin onnellisia olemme puheyhteytemme saavuttamisesta.

Äänet ovat ihmetyttäneet meitä aina. Vauvan itku ravintolassa tai erilaiset kuulutukset julkisissa tiloissa johtavat usein paikalta poistumiseen, mutta ralliauton pärinä tai rumpujen räminä lähietäisyydelläkään eivät vaikuta mitenkään, kun kiinnostus ”syö” äänet. Kehon kokonaisvaltainen hallinta vaatii kovasti työtä niin Vililtä itseltään kuin hänen kanssaan toimiviltakin: ryhdikäs ja terhakka ”saukko” valuu usein lattialle leikkiväksi ”laiskiaiseksi”. Kätisyys ja kynähommat eivät meidän ekaluokkalaista kiinnosta, mutta käsittämättömän näkömuistin ja sorminäppäryyden avulla tietokoneesta ja älypuhelimesta löytyvät lähes poikkeuksetta halutut ohjelmat ja pelit – välillä kuulu vain ”netti ei toimi, mutta ei hätää, me keksitään kyllä jotain”.

Sosiaalisuus, uteliaisuus ja huumorintaju ovat Vilin ehdottomia valtteja, mitkä vievät häntä varmasti pitkälle elämässä. Ja niiden innoittamana koko perhe on pyrkinyt elämään niin normaalia ja rikasta elämää kuin vaan olla ja voi: matkustaminen, monipuolinen liikunta ja erilaiset ”kulttuurinautinnot” ovat meidän yhteinen juttu – välillä kaikki yhdessä ja välillä pienesti hajaantuen erityisyytemme ehdoilla.

Vili on suloinen, iloinen, herkkä ja toimelias.
Vili on myrskyä ja auringonpaistetta, tahtoa ja tunnetta.
Monessa asiassa löytyy asteikon molempia ääripäitä:
ujo ja rohkea, impulsiivinen ja keskittyvä, hellä ja raju.
Vekkuli.
Utelias tutkija.
Aitojen ylittäjä.
Ihan omanlainen ja juuri oikeanlainen, meidän rakas Vili.

Vilin sanoin ”ollaan hyvä tiimi, halataan”.

 

MAALISKUUN TARINA – FEDJA

 

Terve poikavauva näki päivänvalon kirpeänä lokakuun pakkaspäivänä 2009.

Alkuun haettiin vauhtia vastasyntyneiden teholta, jonka hellässä huomassa opeteltiin hengittämisen jaloa taitoa pari viikkoa.

Lukuisten kokeiden tekeminen määritteli pojan ensimmäisiä elinkuukausia, mutta syytä alkuvaikeuksiin ei koskaan löytynyt.

Liikkeelle lähdettiin aikaisin, isojen sisarusten vanavedessä heidän touhuja seuraamaan oli kova halu. Ensimmäinen vuosi oli samanlainen, kuin muillakin lapsilla.
Kun muut ikätoverit puhuivat jo pitkiäkin tarinoita, Fedja ilmaisi itseään yksittäisillä sanoilla sekä ”omalla kielellään”.
Kotona ja lähiympyröissä ei ollut ongelmaa tulla ymmärretyksi.

Neuvolassa ei oltu huolissaan puheen viivästymisestä, mutta äiti sai vaatimalla vaatia tahtonsa läpi ja pojan puheterapiajonoon 3v tarkastuksen yhteydessä.
Kaupungin huonon puheterapeuttijonon vuoksi ensimmäinen arvio tehtiin pojan ollessa 3,5 vuotias.
Siitä alkoi sinnikäs kuntoutus sekä kutsu myös toimintaterapia-arviointiin.

Siitä lähtien pojan arkipäivää on ollut sekä puheterapia että toimintaterapia.
Säännöllisen sekä terapeuttien kiinteän yhteistyön johdosta pojan kehitys on ollut todella kovaa.
Sinnikäs luonne sekä periksi antamattomuus ovat olleet pojan voimavaroja kehittyä ja ottaa ikätovereitaan kiinni.

Esikouluvuonna sinnikäs taistelu tuotti tulosta ja poika sai kuin saikin aloittaa koulutaipaleensa lähikoulussa ikätovereidensa kanssa pienryhmän tukemana.
Lukemaan on opittu ja matematiikassa pojalla on lahjoja.

Empaattinen ja sosiaalinen poika on saanut roimasti itseluottamusta koulusta.
Jää nähtäväksi, jatkuuko kehityskulku ylämäkeä jatkossakin!

 

 

HELMIKUUN TARINA –  EETU

 

Helmikuun pakkasiin vuonna 2009, syliini laskettiin terve poikalapsi, Eetu.

Ruskeat silmät, tuimat kulmakarvat ja toinen korva lurpatti. Synnytyssalin radiossa soi Audioslave – Be yourself.


Pienen lapsen vanhempana, sitä seuraa kehityksen virstanpylväitä pelottavankin tarkasti. Jo muutaman kuukauden iässä ymmärsimme, ettemme ole aivan tavanomaisella polulla. Vertailin Eetun vauvakirjaa, esikoisemme kirjaan malttamattomana: enkö vieläkään saa laittaa päivämäärää kohtaan, jossa pitäisi kurotella leluihin tai jokellella ensimmäisen kerran?

Vuoden iässä, kun poikamme ikätoverit tapailivat ensiaskeliaan, Eetu todettiin fysioterapiassa hypotoniseksi keskivartalon lihaksistoltaan vastasyntyneen tasoiseksi. Tästä fysioterapeuttimme diagnoosista, käynnistyi hurja tutkimus-maratoni; raskas laji, joka vaatii fyysistä ja ennen kaikkea henkistä kestävyyttä.

Alkuaikojen tutkimusjaksot, olivat hirvittävän synkkiä; oikein mitään ei pystytty tutkimaan, kun ei oikein mitään osattukaan. Laaja-alainen kehitysviive kulki pitkään diagnoosinamme. Olotila oli hämmentynyt. Minulla oli paljon kysymyksiä, joihin en voinut saada vastausta: kaikki oli määrittämätöntä.

Inhottavin tunnetila oli pelko tulevasta.

Onko tämä jokin etenevä sairaus?

Jääkö kehitys nyt tähän?

Puhuuko Eetu koskaan?

Käveleekö Eetu koskaan?

Onneksemme saimme huomata, että asioilla on vain tapana lähteä järjestymään. Tiukkaa treeniä fysioterapeutin ohjeistuksella, jonka tuloksena saimme kirjailla vauvakirjaan kohtiin ”nousin istumaan” ja ”opin konttaamaan” päivämäärät. Ensimmäiset askelet Eetu otti 4-vuotiaana. Samaan aikaan saimme uuden diagnoosin, määrittämätön älyllinen kehitysvammaisuus.

Fysioterapian merkitys alkoi vaimenemaan, ja tärkeämmäksi kuntoutukseksi alkoi nousemaan puheterapia: sanoja kun meillä ei vielä ollut lainkaan. Kommunikointimme oli ilmeiden tulkitsemista ja asioiden osoittamista.

Kommunikaation uusi maailma löytyi tukiviittomien ja kommunikaatiokuvien kautta. Edelleenkin Eetun puhumisen oppiminen oli täysi kysymysmerkki niin meille kuin terapeuteillekin. Eetu oppikin viittomia hämmästyksekseni hirvittävän nopeasti ja helposti: tarve kertoa asioita oli valtava.

Ja kohta aivan yllättäen Eetu alkoikin tapailemaan äänteitä ja sanoja: 4-5 -vuotiaana Eetu osasi yksittäisiä sanoja. Lapseni, joka ei ollut koskaan edes jokellellut sanoi nyt ”äiti”.

Vauvakirjan tyhjät sivut olivat täyttyneet hitaasti, mutta hyvin varmasti. On ollut pakko hyväksyä, ettei kaikkiin kysymyksiin tulla koskaan saamaan vastauksia.

Asiat ovat nyt näin ja näin on hyvä.

”Be yourself, it`s all that you can do!”  

Tänä päivänä meillä on iloinen, sinnikäs ja empaattinen 1-luokkalainen poikaviikari, joka puhuu aivan liikaa ja juoksee liian kovaa kaikkialle. Synkistelyille emme ole antaneet aikoihin enää tilaa, onhan meillä meille maailman täydellisin poika kaikessa määrittämättömyydessään.

Milja, Eetun äiti

Tammikuun tarina: HILMA-NEITI

”Kun sain Hilman syliini synnytyssalissa, hämmennyin hänen valtavan vahvaa ja tutkivaa katsettaan. Katse upposi syvälle sydämeen!”

Pieni peikkotyttömme, luonnonlapsi, tunteiden tulkki. Pellavapää, joka tutki kaikkea ympärillä olevaa. Maistaen, koskettaen, katsoen ja liikkuen sinne, mitä piti tutkia. Hän kiipesi syliin, ja katsoi silmin, kysyi mitä nyt?

hilma-hiukset-hulmuten

Sanat, ne kehityskaaren kilpajuoksun odotetut sanat, niitä ei vaan kuulunut. Oli pieni sormi, joka näytti. Vikkelät jalat, jotka veivät, välillä vanhemmat väsyttäen.

Tuli tutkimuksia, uusia tutkimuksia, kuvauksia, viittomia, kuvia, puheterapiaa. Ja sitten tuli se päivä. Istuimme ison pöydän äärellä monen ammattilaisen edessä, kohtaamassa meille merkittävän asian. Kohtaamassa sen ihmisiltä, joiden en usko ymmärtäneen, että ovat vierailijoita meidän elämässä.

En ikinä unohda hetkeä. Kävelin silmät itkusta turvonneina kyyneleet poskilla ulos kyseisestä laitoksesta ja mietin, että aamulla meillä oli kaikki ihan hyvin. Nyt ne ihmiset kuitenkin väittivät, ettei meillä ole.

Mitä tapahtui? En itkenyt erityisyyttä. Itkin sitä asennetta ja tunnelmaa, jonka aistin. Meidän täydellinen lapsemme, edelleen täydellinen. Saimme diagnoosin, loppuelämän diagnoosin. Sen, joka määrittelee, ja sen, jonka pitäisi myös auttaa. Jonka sanominen oli kuitenkin aluksi vaikeaa. Jonka sanominen on edelleen vaikeaa. Koska Hilma on Hilma, ei diagnoosin määrittelemä. Vaan Hilman itsensä määrittelemä.

Juuri erityisen hyvin määritelty

hilma-ja-aiti

Siitä alkoi polku, joka on sisältänyt äidille viiltäviä iskuja sydämeen.

Huolimattomia kommentteja.

Kohtaamisia, jotka ovat satuttaneet.

Huonosti hoidettuja asioita. Niin ammattilaisilta kuin muiltakin.

Iskuja, jonka viiltoja ei näe.

Sanoja, jotka eivät katoa.

Asennetta, jota et pysty unohtamaan.

Pelkoja, iloja, suruja, paljon tunteita, joita ymmärtää vain oma perhe.

Leijonaemo, se on saanut uuden merkityksen.

”Onneksi on ihmisiä, jotka ovat osuneet oikeaan aikaan Hilman elämään. Heitä on. Heidän avullaan on löytynyt sanoja. Rohkeutta.

Ja sitä tärkeintä, hyväksytyksi tulemista!”

Hilma, joka haluaa oppia elämää, joka janoaa uusia taitoja, uusia sanoja, uusia kokemuksia. Oppisen polku on erilainen ja eri tahdissa. Sitä riemun määrää ja onnistumisen ilon ilmettä, kun löytyykin se sana, tai kirjain, joka on vielä ollut hukassa. Sitä ei korvaa mikään, ei mikään!

Hilmalla on unelmia:

                                                                                                       

”Tulla eläinlääkäriksi, olla lintu, joka osaa lentää, opetella ajamaan mönkkärillä, saada oma hevonen.”

Tiedättekö, että mitään näistä en halua lannistaa! Koska mitään et voi saada, jos et usko ja halua. Elämä kyllä opettaa matkan varrella. Nyt on tärkeintä luottaa unelmiin, ja nähdä mihin se kantaa.

Hilma on äidin silmissä edelleen pieni peikkotyttö, metsänmenninkäinen.

Hilmalla on valtava taito, lukea ympäristöä ja meitä muita sanattomasti. Taito, jota Hilman polku on vahvistanut.

Nyt on sanoja, paljon sanoja, vaikka meille muuta hänen kohdaltaan ennustettiinkin. Oikeat ihmiset uskoivat, ja uskovat meidän kanssa ja näkevät Hilman mahdollisuudet.

Hilma.Yhtä oikeutettuna, yhtä erityisen ihanaan elämään kuin muutkin. Vaikka sanat eivät olisi koskaan täydellisiä, niin sydän tunteineen on.

Meille Hilma on Hilma. Aivan Erityisiä ovat kaikki. Sillä jokainen meistä, tarvitsee tukea elämässään johonkin.

Kuka mihinkin ja kuka mistäkin.

Mikä tärkeintä, olemme saaneet elämäämme Auringon, kauniisti loistavan, kauniisti maailmaa näkevän tytön.

”Tiesitkö, että Hiposta saat terapiaa ja kuntoutusta vauvasta vaariin. Kysy lisää asiakaspalvelustamme.”

Kaipaatko lisää linkkejä ja vinkkejä?

Oivalluksen oppimispelit



vinkit-pieni-pallo